Są cisi. Bardziej słuchają niż mówią. W swoim środowisku odnajdują się znakomicie, zawsze mają coś do powiedzenia. Wśród obcych, jeżeli już muszą, odkrywają swoją przypadłość. Nazywało się ich kiedyś bezkrtaniowcami, obecnie laryngektomowanymi.
Można z tym żyć. Można być twórczo zaangażowanym. Można być doradcą, ekspertem, służyć pomocą, tworzyć wyjątkową atmosferę. Można się kłócić, obrażać, mieć swoje zdanie, śmiało i otwarcie je artykułować. Można być jak każdy inny chodzący po tej ziemi.
Laryngektomia całkowita to zabieg polegający na usunięciu krtani. Resekcja ta wymusza wykonanie tracheotomii głównie po to, by dana osoba mogła oddychać.
- Pojawienie się rurki tracheostomijnej radykalnie zmienia życie, a odebranie narządu odpowiedzialnego za tworzenie głosu – krtani – zmienia też i jakość tego życia – twierdzi dr Itzhak Brook, który nie jest specjalistą otolaryngologii ani ekspertem w dziedzinie chirurgii głowy i szyi, natomiast będąc lekarzem, a zarazem samemu mając za sobą zabieg usunięcia krtani, postanowił podzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem oraz tym samym wesprzeć los innych osób laryngektomowanych. - Utrata głosu jest najbardziej dotkliwą zmianą, jaką przeżywają osoby laryngektomowane. Zanik możliwości wyrażania emocji za pomocą głosu, głośnego śmiania się, wydawania westchnień, owacji czy nawet oczyszczającego szlochu, płaczu, wpływa na stan psychiczny tychże osób. Następujące zmiany w sposobie oddychania oraz wykonywania wielu innych czynności wymagają od laryngektomowanych korekty sposobu działań w codziennym życiu.
Zuza pracowała kiedyś w brodnickim „Polmo”, w księgowości, od wielu lat jest już na emeryturze. Piętnaście lat temu poddała się operacji krtani. (Po tym zdaniu powinna nastąpić długa opowieść o tym, co się stało, jak to wpłynęło na jej świadomość postrzegania tej groźnej choroby, na stan psychiczny, oswojenie się z koniecznością podjęcia decyzji: zostawić to i niech się dzieje co chce, czy walczyć, nie tylko o lepsze samopoczucie, zdrowie, ale przede wszystkim walczyć o życie, o życie z pewnym, znaczącym defektem). Wybór był oczywisty: chcę żyć! Zuza wygrywa walkę z rakiem krtani, wiedząc jednocześnie, że zaczyna się nowy etap w jej życiu: nauka mówienia.
Do tego trzeba mieć charakter, a jej tego akurat nie brakuje. Ma charakter i – jak to się mówi – ma tupet! Nie jest kobietą z bajki, ale z rzeczywistości. Zaczyna rozpoznawać, ile i jakie są w Polsce stowarzyszenia działające na rzecz laryngektomowanych, organizuje spotkania integracyjne, a jedno z nich odbyło się w Niewierzu pod Brodnicą przed kilku laty. Przyjechali zainteresowani z Ciechanowa, Poznania, Warszawy, Sieradza. I tak jest co roku. Przyjadą znowu za kilka miesięcy, w kwietniu, ponieważ mają sobie wiele do powiedzenia, wzajemnie się wspierają, pomagają a przy tym wspaniale bawią się, podróżują poznając przepiękne okolice i zabytki a nade wszystko ładują akumulatory życiowej energii.
Właśnie w Niewierzu spotkała Zuza lekarkę z Poznania Marzenę, która jest jedną z nich. Zostawiając na boku problemy fonetyczne rozpoznajemy osoby po laryngektomii nie tylko po głosie (to zbyt oczywiste) ale po szalikach, apaszkach, chustach, biżuterii, które to przedmioty zakrywają miejsca na szyi, gdzie znajduje się specjalny filtr ułatwiający to, co nazywają mową.
- Jest wiele zdjęć w ulotkach informacyjnych przedstawiających ten specjalny filtr, który ja noszę. Na zachodzie wszyscy je noszą bez żadnych szalików. Tam te filtry są refundowane całkowicie. U nas są drogie i tylko nieliczni je noszą stąd różna reakcja osób postronnych – mówi doktor Marzena, już dobra znajoma Zuzy.
Panie doskonale się uzupełniają. Zuza jest dynamiczna, przebojowa, nie ma dla niej spraw trudnych, organizacyjna pod każdym względem, natomiast doktor Marzena dysponuje wiedzą i praktyką jako lekarz rehabilitacji medycznej. Dodajmy jeszcze, że obie panie są, albo przyjaźnią się z paniami brodnickiego stowarzyszenia „Od Nowa”, gdzie walka z chorobami onkologicznymi wpisana jest do programu działania amazonek, pacjentkami gabinetów i szpitali onkologicznych. To jest ich najsilniejszy atut, prawdziwa solidarność walcząca!!!
Zapewne najciekawsze przykłady, przypadki znajdują się na kartach chorobowych pacjentów. Powiedzmy więc tylko – ku przestrodze – że głównymi czynnikami ryzyka raka krtani są palenie tytoniu i częste spożywanie alkoholu. Infekcje wirusa brodawczaka ludzkiego (HPV) są głównie związane z rakiem jamy ustno-gardłowej oraz w mniejszym stopniu z rakiem krtani i gardła dolnego. Bywają jednak, nierzadko, inne przyczyny. Mówi o tym doktor Marzena.
- Mieliśmy w domu remont. Z tych wszystkich detali malarskich czy budowlanych najniebezpieczniejszą pracą okazało się lakierowanie parkietu. Wyziewy z tej podłogowej chemii były tak dotkliwe, że została zaatakowana krtań, struny głosowe. Z powodu rozwoju raka niezbędna była operacja całkowitego usunięcia krtani. Było to szesnaście lat temu. Noszę filtr, mówię inaczej, a sam fakt, że mówię zawdzięczam rehabilitacji z udziałem logopedów. Polecam ich pomoc każdemu, kto po laryngektomii chce odzyskać mowę, ponieważ odzyskanie utraconych funkcji związanych z komunikacją jest możliwe dzięki terapii logopedycznej i wywołaniu zastępczego głosu.
Mówienie, a raczej artykułowanie głosu przez doktor Marzenę, zrodziło wiele ciekawych, czasami kłopotliwych, nawet śmiesznych sytuacji: idę sobie na ryneczek, sporo ludzi, przy stoisku proszę o warzywa, wymieniam po kolei, a więc mówię. Stojący za mną klient z miną znawcy zaczyna rozmowę w tym stylu: oooo, słyszę paniusiu, że się wczoraj trochę tego-owego napiło, co? No nie, nie musi się pani tłumaczyć, ja wszystko rozumiem i radzę pani, a wiem co mówię, że najlepsze są jajeczka, żółtka, wymieszać, i ten koktajl dobrze zrobi...Oraz niech pani zapamięta, gorący rosołek, rosołek jest najlepszym lekarstwem. Ale ja... - próbowałam wyprostować jego myślenie, nie dał mi skończyć. Szanowna pani, nie musi się pani usprawiedliwiać, ja swoje wiem i dobrze radzę: rosołek. Rosołek panią postawi na nogi!!!
Tu mała dygresja. Po raz pierwszy widziałem osobę bez krtani z aparatem na szyi, w latach 70-tych w dokumentalnym angielskim filmie o Wienedikcie Jerofiejewie, autorze kultowego poematu prozą „Moskwa – Pietuszki”. Był już wówczas po operacji w Londynie. Mówiąc najkrócej znany był z tego, że nie wylewał za kołnierz, a alkohol uczynił tłem wydarzeń na trasie kolejowej Moskwa – Pietuszki. Do dziś ta turystyczna trasa jest czynna i chętnie odwiedzana.
W latach 80. minionego wieku – pisze dr Itzhak Brook - kiedy to odnotowywano najwyższą zapadalność na raka krtani, laryngektomia całkowita była dominującą metodą leczenia. Obecnie zauważalny jest zarówno medyczny, jak i społeczny postęp w opisywanym temacie. Zabiegów laryngektomii całkowitej wykonuje się mniej, a metody leczenia są coraz bardziej skuteczne.
Najważniejsze jest wczesne wykrycie raka krtani, które niejednokrotnie umożliwia jego wyleczenie bez konieczności laryngektomii. Objawami, które powinny budzić niepokój to: chrypka utrzymująca się dłużej niż trzy tygodnie, zmiana lub okresowe zanikanie głosu, kaszel i krwioplucie, niewyjaśniona utrata masy ciała, ogólne osłabienie i uczucie zmęczenia, bladość skóry. Konieczna jest wtedy pilna wizyta u otolaryngologa.
A jak żyć po operacji usunięcia krtani? Całkowita laryngektomia jest zabiegiem chirurgicznym ratującym życie, a więc należy ją przyjąć tak, jak należy przyjąć nowe drugie życie. Nie można się izolować, odsunąć od rodziny, przyjaciół, znajomych. Z rozmów z laryngektomowanymi oraz z przeprowadzonych badań wynika, że pomimo braku krtani można żyć i pracować, aktywnie uczestnicząc w życiu społecznym.
- Kilkanaście lat temu po operacji, leżąc na szpitalnym łóżku, nie wierzyłam, że będę mówić, że porozmawiam kiedyś przez telefon, że będę mogła uprawiać sport i swoje hobby, pracować, czytać i opowiadać wnuczkom bajki...- mówi Marzena – po operacji poznałam wspaniałych ludzi, uwierzyłam w siebie i powolutku...wszystko, w co nie wierzyłam...stało się realne. Czasami wystarczy maleńka iskra, czyjaś podana dłoń, uśmiech, zachęta czy taki właśnie przykład jak daje Zuza - dziewczyna pełna energii, empatii, zarażająca radością życia i gotowa pomóc i wspierać każdego, kto tego potrzebuje…
- W naszym kraju istnieje wiele prężnie działających towarzystw osób po laryngektomii – mówi doktor Marzena. - Wśród nich można między innymi wymienić Polskie Towarzystwo Laryngektomowanych z główną siedzibą w Zabrzu. Towarzystwo posiada liczne pododdziały: we Wrocławiu, Rzeszowie, Gdańsku, Bielsku-Białej, Szczecinie, Zamościu, Olsztynie. W Warszawie działa Mazowieckie Stowarzyszenie Osób bez Krtani "SZANSA". Ponadto w Bydgoszczy funkcjonuje Bydgoskie Stowarzyszenie Laryngektomowanych przy Szpitalu Uniwersyteckim nr 2 im. J. Biziela. To właśnie w Bydgoszczy powstało pierwsze miejsce zrzeszające osoby po resekcji narządu głosu.
Do kogo szczególnie apelować o poddanie się zabiegom ratującym życie. Otóż okazuje się, że panie są bardziej odważne niż panowie. A jest ich więcej, jako że więcej wśród nich potencjalnych pacjentów (nikotyna, alkohol). Panowie, więcej odwagi!
Tekst i fot. Bogumił Drogorób
Przy publikacji korzystałem z książki Itzhaka Brooksa „Poradnik Laryngektomowanych”
Napisz komentarz
Komentarze