Jestem młody, ale żyję ze świadomością, że moje życie może skończyć się w bardzo młodym wieku. Los obdarował mnie dość hojnie. Niestety w choroby. Choruję na dwa, ciężkie i rzadkie, schorzenia. Oba powodują, że poruszanie staje się niemożliwe. Stawy i mięśnie zarówno w rękach, nogach jak i w całym organizmie sztywnieją i są bardzo obolałe.
Mimo tych dolegliwości wciąż chodzę, ćwiczę, a nawet biegam. Cieszę się każdym nowym dniem. Ale jedno wiem, że pewnego dnia, prędzej niż później, to się skończy…
Wszystko zaczęło się przed kilkoma laty
Pierwszy raz miałem iść z kolegą ze studiów na dyskotekę do modnego, młodzieżowego klubu. Podczas przygotowań do wyjścia, gdy zakładałem koszulę niespodziewanie poczułem ból w okolicach barku. Był na tyle mocny, że musiałem na moment przysiąść. Poczułem się zmęczony jak po ciężkim treningu. Usiadłem na brzegu łóżka, bo musiałem odpocząć. Przez kilka, może kilkanaście minut bałem się poruszyć, żeby ból nie wrócił. Na szczęście ból się nie powtórzył i bardzo szybko o tym wszystkim zapomniałem.
Wieczór był cudowny
Wybawiłem się i wytańczyłem za wszystkie czasy. Po raz pierwszy czułym się dorosłym facetem. Robiłem co chciałem. Piłem piwo zagadywałem do dziewczyn. Byłem szczęśliwy. Zapamiętam tamten czas na długie lata. Pod koniec zabawy znowu strzeliło mi coś w okolicach barku, a może bardziej z tyłu głowy. Przez chwilę miałem wrażenie, jakby w kręgosłup ktoś włożył sztywny, metalowy pal. Przez chwilę nie mogłem złapać oddechu. Usiadłem przy barze, a koledze i nowo poznanej dziewczynie, wytłumaczyłem że chyba odnowiła mi się kontuzja obojczyka, który uszkodziłem sobie jakieś dwa lata wcześniej podczas gry w siatkówkę.
Moja nowa znajoma, podobnie jak ja, mieszka z rodzicami i podobnie do mnie też pierwszy raz wybrała się do tego klubu na dyskotekę. W dodatku okazało się, że studiujemy na tej samej uczelni i na tym samym wydziale Politechniki Poznańskiej. Los zetknął nas ze sobą dopiero tamtego wieczoru. Teraz żałuję, że tak późno. Ale nie ja jeden nie jestem zadowolony z tego, co przynosi życie. Szybko wziąłem się w garść, bo przecież w ogóle mogłem nie spotkać, jak okazało się nieco później, mojej miłości. Miałem więc olbrzymi fart. Tamtego wieczoru wróciłem do domu, asekurowany przez Zosię. Rodzice bardzo się zdziwili i zaniepokoili na widok nieznajomej dziewczyny, podtrzymującej moje ramię. Dopiero, gdy wyszła, wyjaśniłem, że nic złego mi się nie stało. - Coś strzeliło mi w plecach i mam trudności z chodzeniem - powiedziałem. - Najwidoczniej za bardzo szalałem na parkiecie, ale na szczęście ból już zaczyna mi powolutku mijać.
Skłamałem, żeby nie martwić rodziców
Minęło dopiero po kilku godzinach. Niestety, jakieś dwa, trzy tygodnie później miałem podobny atak. Tym razem chciałem sięgnąć tacie z górnej półki w garażu piankę do czyszczenia tapicerki. Chwyciłem ją w dłonie, zdjąłem, ale już nie mogłem opuścić ramienia żeby tacie podać piankę. Upuściłem ją na posadzkę. Po tym zdarzeniu musiałem wyjaśnić ojcu dlaczego do tego doszło. Tata uznał, że trzeba jak najszybciej powiedzieć mamie i w te pędy udać się do lekarza specjalisty.
Droga przez mękę
Zaczęliśmy od internisty. Ten skierował nas do ortopedy. Od niego trafiliśmy do neurologa, który w porozumieniu z innym specjalistą zlecił serię badań. Okazało się, że choruję na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. Leki i inne zabiegi, tylko chwilowo złagodziły ból. Zacząłem dalej szukać pomocy, ale tak naprawdę żaden ze specjalistów nie wiedział co mi jest. Trwało to dość długo zanim wreszcie trafiłem na lekarza, który przejął się moim stanem. Przyznam, że w pierwszej chwili - gdy zobaczyłem, że to niewiele ode mnie starszy człowiek i pewnie dopiero po studiach - chciałem wyjść. Bo co taki początkujący lekarz może mi pomóc, gdy doświadczeni lekarze rozkładali ręce? Ale od samego wejścia doktor od razu zwrócił uwagę na moją sylwetkę i na sposób, w jaki chodzę, głównie, że dziwnie się poruszam i nietypowo stawiam stopy.
- Musiałem wykonać kilka poleceń, jak podczas rozgrzewki na treningu. Kucałem, chodziłem na palcach, albo na piętach, a lekarz za każdym razem kontrolował moje ruchy, stawy itp. Okazało się, że miałem szczęście, bo ten młody człowiek właśnie zaczął specjalizację w dziedzinie reumatologii, w dodatku pisał doktorat z chorób genetycznych. To właśnie od niego dowiedziałem się że oprócz ZZSK mam jeszcze inne rzadkie schorzenie, które jest o podłożu genetycznym. Ludzie zaatakowani przez tę chorobę nie mogą się sprawnie poruszać i często towarzyszy im okropny ból, bo w ich organizmie wyrastają jakieś inne dodatkowe kości. Osłupiały słuchałem tego co do mnie mówił lekarz i stopniowo wpadałem w panikę. Mówił, że jestem młody i że każdy przypadek jest inny, a sama choroba u każdego postępuje w innym tempie i w różnym nasileniu. Na koniec dowiedziałem się, że mam wyjątkowego pecha, bo obie choroby są bolesne i dają słabe rokowania. A mnie właściwie interesowało tylko jedno.
Jak długo będę żył
- Nie mogę tego przewidzieć, zwłaszcza, że obok siebie występują dwie choroby i każda działa z innym natężeniem i w innym tempie. Na pocieszenie dodał, że z racji wieku organizm jest silny i z pewnością będzie walczył…Lekarz wyraźnie uchylał się od konkretnej odpowiedzi.
- Proszę powiedzieć prawdę - wykrztusiłem z naciskiem. Najczęściej chorzy z tymi zmianami nie przekraczają trzydziestu pięciu, czterdziestu lat, usłyszałem. W tym momencie coś się we mnie załamało. Ojciec roztrzęsiony wyszedł z gabinetu, mama się rozpłakała, a ja stałem jak wryty nie mogąc wydusić słowa. Jestem młody i tak niewiele życia przede mną. To bardzo mało, a ja przecież zakładałem długie szczęśliwe życie, miałem wspaniałe plany. I co teraz mam się całkiem załamać? Nie, nie mogę tego zrobić. Może jest jakieś wyjście? Na razie nie wymyślono leku, który mógłby zwalczyć lub choćby opóźnić rozwój moich chorób. Z gabinetu lekarza wyszedłem kompletnie rozwalony. Po tylu miesiącach szwendania się po przychodniach i gabinetach specjalistów dowiedziałem się, że umrę wcześniej niż mogłem się spodziewać.
Bałem się powiedzieć prawdę
Przez ten czas, Zosia, którą poznałem na dyskotece, została moją dziewczyną. Ona poważnie myślała o naszym związku, nawet planowała ślub. Powstrzymywałem ją przed tymi planami. Jeszcze studiujemy, musimy znaleźć dobrą pracę, pozwiedzać świat, a później, kto wie… Nie powiedziałem jej całej prawdy od razu. Chciałem przeżywać wielką, prawdziwą miłość. Chciałem nie myśleć o chorobie. Kochałem i byłem kochany. To napędzało mnie do walki z chorobami. Moi rodzice to rozumieli i zbytnio nie naciskali, żebym przed Zosią nie ukrywał prawdy o moim zdrowiu. Wiedzieli też, że jestem odpowiedzialny i nie zrobię niczego co by mogło złamać życie mojej ukochanej.
Celebrowałem każdą chwilę spędzoną z Zosią. Rozsmakowałem się w uczuciu, jakie dane mi było przeżywać, ale chwile szczęścia zakłócał czas, który mijał nieubłaganie. Regularnie przeprowadzałem badania, poddawałem się różnym zabiegom i ćwiczeniom, aby przedłużać sprawność. Wiedziałem, że mimo, iż teraz jeszcze ciągle mogę ćwiczyć, chodzić, a nawet tańczyć, to moje mięśnie i kości będą coraz mniej sprawne i wytrzymałe. Aż pewnego dnia zesztywniały i obolały nie ruszę się z miejsca.
Pewnej niedzieli po obiedzie
przy kawie i pysznym cieście, które upiekła moja mama z myślą o Zosi, bo ona je uwielbiała, moja ukochana nagle zapytała, co Państwo powiedzieli by na to, gdybyśmy w niedługim czasie wzięli ślub?
O mało nie upuściłem filiżanki z herbatą. Mama już chciała coś powiedzieć, ale ja szybko zerwałem się na równe nogi, złapałem Zosię za rękę i wyszliśmy szybkim krokiem na spacer. Szliśmy powoli, liście, które jeszcze niedawno zdobiły drzewa, tworzyły puszysty dywan, po którym stąpając niemiłosiernie, ale przyjemnie dla ucha, szeleściło. Szliśmy, podrywając liście z ziemi, a mnie coraz smutniej i ciężej robiło się na duszy. Wiedziałem, że muszę jej powiedzieć o moich chorobach i spodziewałem się, że gdy jej to powiem, ona odejdzie. Miała do tego prawo. Była piękna, młoda i zdrowa. Świat był u jej stóp. Zatrzymaliśmy się nad brzegiem parkowego stawu, wziąłem głęboki oddech i powiedziałem to wszystko, czego od miesięcy bałem się najbardziej. Zapadła głęboka cisza. Tylko od czasu do czasu z serca wyrywało się westchnienie. Płakaliśmy oboje. A ja w tym momencie żałowałem, że nie powiedziałem tego wcześniej i pozwoliłem na tę miłość, ale tak bardzo chciałem kochać i być kochanym i tak bardzo nie chciałem tego stracić…
Od tamtej pory uwielbiam jesienią spacerować po alejkach z miękkim dywanem z liści. I nic to, że po latach moje spacery stają się coraz krótsze i nic, że z coraz większym trudem stawiam kroki, podpierając się kijkami do Nordic Walking. Nie kulami, kijkami. Miało być jak najbardziej normalnie. Mimo smutku, jaki trawił mnie od środka ze spokojem i radością wsłuchuję się w szelest liści pod moimi i idącej obok mnie Zosi, stopami. Gdy tak powoli krok za krokiem wciąż idę czuję, że moje serce nadal przepełnia miłość i nadzieja.
Nadzieja, umiera ostatnia
W 2022 roku ogłoszono, że został opracowany pierwszy lek na postępujące kostniejące zapalenie mięśni. Ten eksperymentalny preparat pomaga zapobiegać lub przynajmniej spowalniać formowanie się nowej tkanki kostnej w organizmie. To prawdziwa rewolucja, jeśli chodzi o leczenie tej choroby. I tego będę się trzymał do samego końca z nadzieją na powrót do zdrowia.
Notowała: Wiesława Kusztal
Fot. Pixabay
Napisz komentarz
Komentarze